Endometriose is goedaardige aandoening waarbij baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoederholte bevindt. Het komt vaak voor. Meestal bij vrouwen op latere leeftijd, maar ook jonge vrouwen kunnen er last van hebben: maar liefst vijftien procent van de patiënten is onder de 30 jaar. Endometriose is een vervelende kwaal die veel pijn kan veroorzaken. Ook kan het tot onvruchtbaarheid leiden. Gelukkig zijn er mogelijkheden om de klachten aan te pakken. Hoe eerder daarmee wordt begonnen, hoe groter de kans is dat het endometrioseproces gekeerd kan worden. Belangrijk, want het is niet niks om als vrouw elke maand van je vruchtbare leven weer geconfronteerd te worden met zoveel pijn en ongemak. In deze brochure de klachten en symptomen van endometriose.
Krampen, pijn en onvruchtbaarheid
Ongeveer een op de tien vrouwen lijdt aan endometriose. Endometriose is een aandoening die niet alleen de gezondheid en de vruchtbaarheid van de vrouw kan verstoren, maar die vaak ook haar carrière, haar emoties en haar seksualiteit beïnvloedt. Bij elke ongesteldheid wordt baarmoederslijmvlies (endometrium) afgestoten. Wanneer dat baarmoederslijmvlies zich ook buiten de baarmoeder bevindt, spreekt men van endometriose. Tijdens elke menstruatie hoopt zich dan ook bloed op in dit buiten de baarmoeder gelegen slijmvlies en dat veroorzaakt vaak hevige krampen en pijn. Helaas denken veel vrouwen dat deze krampen normaal zijn. Velen gaan er dan ook niet mee naar hun arts. Dat is jammer, want in veel gevallen is het mogelijk om de endometriose onder controle te krijgen. Tijd is hier het toverwoord. Hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe eerder met een goede behandeling kan worden begonnen.
Veel vrouwen krijgen op latere leeftijd endometriose. Vijftien procent van de patiënten is onder de 30 jaar. Er is de laatste jaren een toename van patiënten met klachten van endometriose. Dat komt waarschijnlijk omdat vrouwen steeds ouder zijn als ze hun eerste kind krijgen. Ook de afname van het aantal zwangerschappen per vrouw speelt een rol. Dit betekent namelijk dat het aantal menstruaties gedurende het vrouwenleven toeneemt.
De symptomen
Bij endometriose kunt u krampen hebben die zo ernstig zijn dat u hiervoor iedere maand een of meer dagen in bed moet blijven. Tijdens de menstruatie kunt u ook hevige pijn in uw onderbuik hebben (dysmenorroe). Dit soort pijn is voor een gezonde vrouw niet normaal.
Een ander symptoom is onvruchtbaarheid: endometriose is de meest voorkomende oorzaak van onvruchtbaarheid bij vrouwen boven de 25 jaar. Ook kan endometriose pijn bij de geslachtsgemeenschap veroorzaken (dyspareunie), waardoor vrijen niet prettig is.
De behandeling
Endometriose is op verschillende manieren te behandelen: met hormonen, door een operatie of door een combinatie van beide. Alle behandelingen hebben tot doel krampen en pijn te verminderen en de vruchtbaarheid te behouden of te herstellen.
Klachten
Iedere vrouw heeft een eigen klachtenpatroon. U kunt jaren last hebben van alle symptomen die bij endometriose horen, of maanden geen enkel probleem hebben. De klachten kunnen tijdens de menstruatie het hevigst zijn, maar ze kunnen ook in het midden van de cyclus optreden. Een aantal vrouwen heeft zelfs nooit ergens last van, terwijl ze wel endometriose hebben. Er bestaat overigens geen duidelijk verband tussen de hoeveelheid endometriose en de klachten die u kunt hebben. Het lijkt er veel meer op dat de klachten samenhangen met de plaats van de endometriose in uw buik.
Diagnose: de uitslag van het medisch onderzoek
In de loop der tijd kan endometriose steeds erger worden. Van een kleine afwijking kan het uitgroeien tot een meer vergevorderd stadium. Het is dus belangrijk om op tijd de juiste diagnose te stellen. Op die manier kunnen grotere ingrepen worden voorkomen. Ook vergroot het de kans dat u vruchtbaar zult blijven. Uw arts zal het medisch onderzoek beginnen met vragen over uw menstruatiecyclus en over de pijn die u heeft. Ook zal hij of zij u inwendig onderzoeken. Waarschijnlijk zal er ook enig aanvullend laboratoriumonderzoek plaatsvinden, bijvoorbeeld bloedonderzoek. Afhankelijk van het resultaat van het medisch onderzoek kan het zijn dat u het advies krijgt om een laparoscopie te laten maken.
Hoe verloopt uw menstruatiecyclus?
Uit het patroon van uw menstruatiecyclus kan mogelijk blijken of u wel of geen endometriose heeft. Op welke leeftijd had u uw eerste menstruatie? Had u toen al last van krampen of andere symptomen of kwam dat pas jaren later? Verstoort de pijn uw dagelijks leven of leidt deze tot emotionele problemen? Let op uw eigen lichaam, dan kunt u de arts waardevolle informatie verstrekken.
Het inwendig onderzoek
Bij dit inwendig onderzoek kan de arts aanwijzingen krijgen over de oorzaak van uw pijn. De arts voelt of er verdikkingen of gevoelige plekken zijn. Ook onderzoekt hij of zij of de baarmoedermond en de schede normaal aanvoelen (bij een ontsteking is dit niet het geval). Omdat endometriose in de darmwand (of tussen schede en endeldarm) kan voorkomen, kan het zijn dat u ook een rectovaginaal onderzoek krijgt (er wordt dan gelijktijdig één vinger in de anus en één in de vagina gebracht). De arts weet dat dit vervelend is en zal zo voorzichtig mogelijk zijn.
Laboratoriumonderzoek
De arts kan bloedonderzoek en een urine-onderzoek aanraden om andere ziekten uit te sluiten. In het bloed wordt vaak het zogenaamde CA 125 bepaald. Verhoging van CA 125 kan een aanwijzing zijn voor een ernstige vorm van endometriose. Bij de lichtere vormen is het meestal niet verhoogd. Een ander veel-voorkomend onderzoek is de echoscopie: een pijnloze methode om abnormaal weefsel op te sporen. Als de darmbewegingen tijdens de ongesteldheid pijnlijk zijn, kan de arts adviseren een röntgenfoto van de dikke darm te laten maken. U krijgt in dat geval vooraf een klysma met bariumpap toegediend. Met behulp van de foto’s kan de eventuele oorzaak van de pijn worden achterhaald. Als er aanwijzingen zijn dat de endometriose ook de darmen heeft aangegaan, dan kunt u een onderzoek krijgen waarbij er in de endeldarm wordt gekeken met een lichtbron (rectosigmoidoscopie).
LAPAROSCOPIE
De laparoscopie is een kortdurende, relatief eenvoudige procedure die gynaecologen al meer dan 30 jaar toepassen om de diagnose endometriose te kunnen stellen. De laparoscopie, een dun buisje met een lampje eraan vast, wordt in de buikholte gebracht. Hierdoor kan de arts rechtstreeks in de onderbuik kijken en zien of er sprake is van endometriose en in welke mate. De ernst van de ziekte hoeft niet evenredig te zijn aan de pijn die u heeft: een lichte mate van endometriose kan buitengewoon veel pijn veroorzaken. Omdat de laparoscopie een veilige methode is, kan het vaker gedaan worden.
Is een laparoscopie noodzakelijk?
Hoewel een laparoscopie vandaag de dag wordt beschouwd als de beste methode om de diagnose endometriose te stellen, is dit onderzoek niet bij iedere vrouw noodzakelijk. De arts zal een laparoscopie aanraden als uw ziektegeschiedenis, de ernst van de symptomen en het risico dat u loopt, daar aanleiding toe geven. Vooral vrouwen die ten minste 6 maanden lang matige tot hevige krampen hebben gehad krijgen het advies een laparoscopie te laten maken. Hetzelfde geldt voor vrouwen die ongewenst kinderloos zijn.
Hoe gaat dit onderzoek?
De laparoscopie kan zowel klinisch als poliklinisch worden uitgevoerd. U krijgt meestal een licht kalmeringsmiddel om u te helpen ontspannen. Eenmaal in de operatiekamer krijgt u een algehele narcose. Na de laparoscopie – die gewoonlijk minder dan een uur duurt – blijft u nog een paar uur ter observatie in het ziekenhuis. Eenmaal weer thuis zult u na twee of drie dagen weer helemaal opgeknapt zijn. Het herstel kan iets langer duren wanneer er ook een chirurgische ingreep is uitgevoerd.
Risico’s en complicaties
De risico’s van de laparoscopie vallen in het niet bij het nut van deze onderzoeksmethode. De arts zal de risico’s (bloedverlies, ontstekingen en bijverschijnselen van de narcose) met u bespreken voordat het onderzoek plaatsvindt.
Wat gebeurt er bij de laparoscopie?
Eenmaal onder narcose wordt uw buik enigszins opgeblazen met een onschadelijk gas zodat de organen in de onderbuik goed bekeken kunnen worden. De gynaecoloog maakt een klein gaatje in de onderrand van de navel en brengt de laparoscopie daardoor in de buikholte. Met behulp van een videocamera kunnen de organen dan in beeld worden gebracht. Besluit de arts om weefsel weg te nemen, dan wordt er nog een kleine opening in de buikwand gemaakt. Na de ingreep laat men het gas uit de buikholte ontsnappen en worden de openingen gehecht.
Biopsie
Tijdens de laparoscopie kan de arts een klein beetje weefsel wegnemen en het naar het laboratorium sturen voor de definitieve diagnose.
Hoe ziet endometriose eruit?
De arts kan door de laparoscopie een aantal endometrioseplekken zien die mogelijk zeer van elkaar verschillen wat betreft kleur, vorm en grootte; ze kunnen de omvang hebben van een speldenknop, maar ook van een grapefruit.
De stadia van endometriose
De ernst van de endometriose wordt vastgesteld aan de hand van het aantal, de omvang en de plaats van de plekken. Hierbij speelt ook een rol of ze op nabijgelegen gezond weefsel drukken. Wanneer de diagnose endometriose eenmaal vaststaat, zijn er drie mogelijkheden om te behandelen: hormonale therapie, operatieve behandeling of een combinatie van deze twee.
HORMONALE THERAPIE
Met een behandeling met hormonen kan een arts de hormonen beïnvloeden die voor de opbouw van het baarmoederslijmvlies en voor de menstruatie zorgen. Deze behandeling kan vóór, in plaats van of na een operatie worden toegepast. Wanneer de arts u hormonale therapie aanraadt, zal deze het gebruik en de bijverschijnselen met u bespreken.
Er zijn verschillende hormonale behandelingen
ORALE ANTICONCEPTIVA (DE PIL)
De pil is een combinatie van oestrogenen en progestogenen. Voor de behandeling van endometriose heeft een pil waarin wat meer progestogenen zitten dan oestrogenen de voorkeur.
Werking
De anticonceptiepil voorkomt de eisprong en de daarbij optredende hoge oestrogeenspiegel. Dit betekent dat er minder baarmoederslijmvlies wordt opgebouwd, dat de menstruaties minder hevig zijn en dat de endometriose minder actief is. Bij het doorslikken van de pil – dat wil zeggen zonder dat er een stopweek wordt ingelast – zal er zelfs geen menstruatie optreden. Dat betekent dat de klachten aanzienlijk zullen afnemen. Het achter elkaar doorslikken van de pil zonder steeds een stopweek in te lassen kan geen kwaad.
Bijverschijnselen
Soms kan bij het doorslikken van de pil tussentijds bloedverlies ontstaan.
PROGESTATIVA
Progestativa zijn de synthetische preparaten van progesteron.
Werking
Progestativa zorgen ervoor dat er een laag gehalte aan eigen oestrogenen en progesteron in het lichaam is. De eirijping en de eisprong worden geremd en de groei van het baarmoederslijmvlies wordt onderdrukt. U wordt niet ongesteld.
Bijverschijnselen
Bloedverlies ongeveer in het midden van de cyclus, vocht vasthouden en toename van gewicht, hoofdpijn, buikpijn en acne.
GNRH-AGONISTEN
GnrH-agonisten zijn stoffen die verwant zijn aan GnrH (gonadotrofine), maar dan met een sterkere werking.
Werking
GnrH-agonisten zorgen voor een sterke daling van de hormonen LH en FSH uit de hypofyse. Ze onderdrukken daardoor op efficiënte wijze de activiteit van de eierstok. Hierdoor is er geen oestrogeenproductie meer, wordt er geen baarmoederslijmvlies meer opgebouwd en is ook de endometriose dus niet meer actief. Er treden geen menstruaties op en de endometrioseplekken verschrompelen. Ook de chocolade-cysten in de eierstokken worden door deze behandeling kleiner, maar ze verdwijnen niet. De GnrH-agonisten kunnen op verschillende manieren worden toegediend. Bij endometriose wordt meestal gebruik gemaakt van depotpreparaten. Deze hebben een werking die varieert van 1 tot 3 maanden. Ze worden gebruikt als voorbehandeling voor een te verrichten operatie. Als het noodzakelijk is kunnen de agonisten gecombineerd worden met kleine hoeveelheden oestrogenen. Men noemt dit add-backtherapie.
Bijverschijnselen
Deze zijn rechtstreeks het gevolg van de sterke verlaging van de oestrogenen en openbaren zich in de vorm van opvliegers, nachtelijk transpireren, een droge schede en – bij langdurig gebruik – kans op botontkalking. De ontstane toestand is vergelijkbaar met de menopauze. Uiteraard verdwijnen de bijwerkingen na het stoppen van de medicatie. Add-backtherapie kan botontkalking voorkomen.
ANDERE GENEESMIDDELEN
De arts kan een prostaglandine-remmer voorschrijven, die de eigen productie van prostaglandine remt. De samentrekkingen van de baarmoeder zullen dan wat gelijkmatiger verlopen en de menstruatie is minder pijnlijk. Veel vrouwen vinden ook baat bij medicijnen die zonder recept te verkrijgen zijn, zoals aspirine en ibuprofen (allebei milde prostaglandine-remmers); aspirine vermindert de pijn en de ontsteking. Prostaglandine-remmers werken het beste als ze ingenomen worden vóórdat de pijn begint.
CHIRURGISCHE INGREEP
Soms wordt een chirurgische ingreep geadviseerd om de endometriose te behandelen. Deze kan beperkt blijven tot een hele kleine ingreep (tijdens laparoscopie), maar kan ook uitgebreider zijn. Soms worden zelfs alle voortplantingsorganen volledig verwijderd. Iedere operatie heeft hetzelfde doel: zo weinig mogelijk organen verwijderen en toch de ernst van de symptomen verminderen. De arts zal de chirurgische mogelijkheden met u bespreken. Hij of zij zal ook het effect van de operatie op de vruchtbaarheid aan de orde stellen. Samen zult u de mogelijkheid bespreken die voor u het beste is, rekening houdend met uw leeftijd, de ernst van de endometriose en of u wel of geen kinderen wilt.
CHIRURGISCHE LAPAROSCOPIE
Tijdens de laparoscopie kan de gynaecoloog de endometrioseplekken verwijderen. Hij of zij maakt daarbij gebruik van kleine chirurgische instrumenten. De plekken worden weggesneden (excisie) of weggebrand (coagulatie). Dit laatste wordt tegenwoordig ook met behulp van een laser gedaan. Omdat er door hele kleine openingen geopereerd wordt, is er bij een laparoscopie nagenoeg geen bloedverlies en zijn er weinig littekens. Een laparoscopie wordt vaak aangeraden bij lichte of matig ernstige endometriose. De voortplantingsorganen worden niet aangetast en na 3 tot 10 dagen bent u weer geheel hersteld.
LAPAROTOMIE
Bij een laparotomie kan de arts ook plekken verwijderen door middel van excisie of coagulatie. Maar bij een laparotomie wordt de buikwand geopend: er wordt een snee van 12 tot 15 centimeter gemaakt. U moet een aantal dagen in het ziekenhuis blijven en u heeft 3 tot 5 weken nodig om volledig te herstellen. Een laparotomie wordt vaak aangeraden bij grote endometrioseplekken die niet met de laparoscopie behandeld kunnen worden. Ook wordt dit gedaan als er andere organen (bijvoorbeeld de darmen) bij de ingreep betrokken zijn. Net als bij een laparoscopie blijven de voortplantingsorganen intact.
HYSTERECTOMIE
Bij een hysterectomie wordt de baarmoeder operatief verwijderd. De arts haalt tegelijkertijd ook eventuele plekken of verklevingen (littekenweefsel) uit de buikholte weg. Een hysterectomie wordt vaak geadviseerd als de endometriose ernstig is en voornamelijk rond de baarmoeder gevonden wordt. Ook wordt deze ingreep wel toegepast wanneer andere manieren om de symptomen te verminderen gefaald hebben of als u de leeftijd gepasseerd bent om nog kinderen te krijgen. Omdat u na deze ingreep niet meer vruchtbaar bent, wordt deze grote beslissing pas na diverse gesprekken genomen. De eierstokken blijven behouden en ze blijven dus ook na de operatie oestrogenen produceren. Hierdoor kan mogelijk toch nog achtergebleven endometriose weer worden geactiveerd.
VOLLEDIGE HYSTERECTOMIE
Een volledige hysterectomie is het operatief verwijderen van alle voortplantingsorganen (baarmoeder, eierstokken, eileiders) en van alle plekken of verklevingen in het omringende weefsel. Deze operatie wordt bij zeer ernstige endometriose aangeraden, nadat andere behandelingen tekort zijn geschoten. Deze uitgebreide behandeling van endometriose vermindert de symptomen, maar zal de verschijnselen van een vroege menopauze geven op het moment dat de eierstokken verwijderd zijn.
LEVEN MET ENDOMETRIOSE
Of u nu last heeft van krampen, van buikpijn, van onvruchtbaarheid of van pijn bij de geslachtsgemeenschap: het is te leren om de endometriose zoveel mogelijk onder controle te houden, zodat u een prettig en actief leven kunt leiden. Een van de eerste en soms grootste hindernissen is te accepteren dat dit een aandoening is die u tijdens uw vruchtbare jaren zult houden. Slechts een klein aantal vrouwen krijgt na de behandeling de symptomen nooit meer terug. De meeste vrouwen hebben af en toe last van endometriose totdat de aandoening door een succesvolle behandeling wordt onderbroken of doordat de symptomen in de menopauze uiteindelijk verminderen of geheel verdwijnen. Een groot aantal vrouwen heeft overigens tijdens de zwangerschap veel minder of helemaal geen last van de endometriose, maar na de bevalling is dat dan weer verdwenen. In de tussentijd is er toch veel dat u zelf kunt doen waardoor u zich beter zult voelen.
Gevoelens
Samen met de pijncyclus kunt u ook een emotionele cyclus hebben. U kunt zich boos voelen als u de hele nacht krampen hebt gehad. Ook zult u vaak ontmoedigd zijn als u niet de dingen kunt doen die u gewend bent te doen. Het gevoel dat u heeft over uw vrouw-zijn en over uw seksualiteit kan ook beïnvloed worden. Lijd niet in stilte: praten met iemand die u vertrouwt, helpt werkelijk.
Omgaan met pijn
Een heet bad of een warme kruik en eventueel een pijnstillend middel dat de arts u heeft aangeraden: allemaal zaken die de pijn kunnen verminderen. Ook ontspanningsoefeningen helpen. Sommige vrouwen vinden baat bij acupunctuur. Vraag aan uw arts en aan vrienden en bekenden of ze een ervaren therapeut kennen.
De rol van de partner
Sommige mannen zijn bang om een vrouw aan te raken die pijn heeft. Anderen negeren de pijn en denken dat deze gewoon ‘in haar hoofd zit’. U weet zelf het beste wat helpt: massage van het onderste gedeelte van de rug bijvoorbeeld, of misschien wilt u juist liever een tijdje alleen gelaten worden. Uw partner moet weten dat endometriose werkelijk pijn en ongemak veroorzaakt. Ook helpt het als u zegt wat u van hem verwacht (als hij wil helpen) om te zorgen dat u zich beter voelt.
Lichaamsbeweging
Lichaamsbeweging helpt vaak om de pijn, en dan vooral de krampen – te verlichten. Houd echter rust wanneer u voelt dat de pijn hierdoor erger wordt. Een goede conditie kan u helpen om u over de gehele linie beter te voelen, om u niet in depressies te laten meeslepen en om minder stil te staan bij de pijn.
Praten over seks
Veel vrouwen met endometriose hebben pijn tijdens de geslachtsgemeenschap; vooral tegen de tijd dat ze ongesteld moeten worden. Anderen hebben de hele maand pijn. Praat er met uw partner over en probeer een andere, misschien prettigere, houding aan te nemen om gemeenschap te hebben.
Meer informatie:
Patiëntenvereniging:
www.endometriose.nl
Zelfhulp gynaecologie:www.lagynaecologie.nl
Bij verminderde vruchtbaarheid:
www.freya.nl
FINANCIËLE ASPECTEN
Deze informatie betreft de verzekering en vergoeding van uw behandeling. Heeft u een verwijzing van uw huisarts? Dan dekt uw zorgverzekering 60% -100% van uw behandeling. Wij vergoeden de resterende 40% – 0% voor u. U betaalt dus niets extras.
Vragen of suggesties?
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, neem dan contact op via telefoonnummer: 020 238 8800.
Bent u van mening dat bepaalde informatie ontbreekt of onduidelijk is, heeft u opmerkingen over deze brochure of over de gang van zaken tijdens het onderzoek die nuttig kunnen zijn, dan vernemen wij het graag. Volgende patiënten kunnen hier baat bij hebben.
Ons privacyreglement vindt u ophttp://www.acibademimc.com/over-onsonder Privacy & klachten. Hier vindt u informatie over de mogelijkheid tot het melden van onveilige situaties (waaronder (bijna-)incidenten); klachten en/of claims;
Bij complicaties kunt u de kliniek (buiten) werktijden op het noodnummer bereiken: 06-214 66 796
Wat ik nog wil weten:
…
…
…
Versie: januari 2019